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摘要:如果说人类的感情世界也有世界纪录,这个纪录的保持者可能就是智障人士、残疾人士的家人。 ![]() 今天(7月20日)是我国第14个特奥日。2007年,上海举办了世界夏季特殊奥运会。以此为契机,上海的残疾人事业迅速发展,建立了200余家智障人士的社区服务机构阳光之家,普通市民对于智障人士的了解有所增加,智障家庭普遍反映比以往得到更多尊重。延续至今,上海的残疾人事业在观念和实际操作上依然领先于全国。 特奥运动是人类的互助活动,体现了人类的真善美。时任上海市委书记习近平调研上海特奥会场馆建设时这样指出。每一个生命都是平等的,对残疾人、弱势群体的态度,反映了一座城市的文明程度和市民素质。残障、弱势群体的安居乐业,以及市民对这一群体的认知态度,关系着社会的稳定和健康发展,关系着一座城市在发展经济的同时,能否在精神、文化上真正向现代化国际大都市迈进。 国际特奥会东亚区发起的特奥口述史丛书《这一次,请听我说》是国内第一个访谈智障人士家庭、深切关怀智障人士生存状况的口述史著作,也是第一部关于残疾人的口述史著作。特奥口述史于2016年6月启动。至今已出版5卷口述史作品,包括就业卷、特奥运动卷、特奥运动会运动员卷、特奥志愿者卷和安养卷。丛书不仅记录了特奥运动的璀璨瞬间,也记录了智障人士漫长的人生跋涉和独特感受,呈现智障人士家庭的生活全景。同时,通过智障人士家庭的反馈,帮助人们更好地审视特奥运动及相关公共政策对社会发展的影响与作用。 邀请那些似乎在公共场所不存在的人,那些总是躲在帘幕后面的人,走到前台,和公众分享自己的人生故事与生命体验,让社会听见智障人士的声音,这就是‘特奥口述史’的初衷。丛书总主编廖梅说,大多数普通民众没有机会了解智障群体,这一隔膜可能造成恶性循环:父母害怕智障孩子受到伤害,将孩子关在家中。普通民众少见智障人士,在公共场合偶遇一位,便投以猎奇、害怕或厌恶的眼光。不友好的目光刺伤父母,更不愿带领智障孩子出门。事实上,很多民众只要大致了解智障家庭的状况,都会伸出鼓励之手。家长为了锻炼孩子的协调性,为孩子报名游泳班遭到婉拒,站在一旁的游泳教练主动提出无偿教授孩子学习游泳。不知名的公交司机和售票员,看到母亲常年抱着孩子求医问药,或是细心为母子留座,或是特意不收车费……这样的故事几乎每个智障家庭都能讲出一二。无知导致恐惧和歧视,沟通带来理解与融合。当智障人士的家庭以朴实无华的方式,向社会讲述自己的挣扎与奋斗、悲伤与欢笑,必将让更多人对智障人士的生活感同身受,推动社会和智障人群的交流与互助。 智障家庭能够为社会带来什么?廖梅的答案是坚韧、担当和爱。体育项目有世界纪录,如果说人类的感情世界也有世界纪录,这个纪录的保持者可能就是智障人士、残疾人士的家人。许多家庭所经历的长期的痛苦和折磨可以说触及人类的极限。他们的故事让普通人领悟,人类有着强大的精神世界,有着无限延伸的忍耐力,有着钢铁一样坚强的意志,有着不求回报、源源不断的爱。他们的情感经历是人类重要的精神财富。 在受惠于智障家庭的同时,社会又能为智障家庭带来什么呢?毫无疑问,是鼓励、支持与发展。普通民众了解智障家庭的人生故事和独特需求后,将学会如何与智障人士交流,如何有的放矢帮助他们。过度的关爱和包办会阻碍智障人士的自我成长,最好的帮助是既能提升智障人士的生存质量又能促进个人能力的发展。比如,智障人士经过训练,可以提高认知和动手能力,志愿者和公益组织可围绕这一目的开展活动;智障人士需要鼓励,需要与社会交往,机构学校举办年会和庆祝活动时,可邀请同社区的智障人士前去表演;智障人士能从事简单劳动,希望越来越多企业分割出这部分工作,雇用更多智障员工等。 特奥口述史每一个案的口述史由访谈和观察两部分组成,智障人士家庭口述史的访谈,包括对智障人士家长、本人及其老师、同事的访谈,观察为对智障人士一天活动的客观记录;残疾事业从业者的访谈,包括对从业者及其家人、同事、学生的访谈,观察为对从业者某一时间段内活动的客观记录。口述史文本采用问答体,不采用第一人称叙述,以便最大可能还原访谈现场。每卷口述史文本按照受访者年龄,由长至幼排列,由此也可看出,随着时间推移,智障人士社会地位的变化及相关政策的改善。 热切期盼更多机构团体加入弱势群体的口述史事业。当拥有足够多的口述样本时,可以建立中国智障群体生活数据库。如果将口述史推广到其他残障群体,发起视障、肢障、听障、言语障碍和精神障碍家庭口述史,就可以设立分类口述史数据库,最终形成中国残障人士生活数据库。如果其他国家和地区亦建立残疾人生活数据库,未来,人们就可以在全球合作的平台上,加强人与人之间的相互了解,推动人类的全面发展。廖梅说,这个前景激动人心。 |